Bättre och bättre dag för dag...

Igår kväll blev Astrid riktigt orolig och ledsen. Efter lite dividerande sattes morfindropp. Den kirurgiska och den onkologiska synen på smärtlindring krockade dock. För att magen skall komma igång bra ville kirurgen att vi skulle ge morfinduttar då det var som jobbigast. Detta är klokt på sitt sätt. Onkologerna menade att om man bestämmer sig för att hon har så ont att hon behöver morfin utöver paracetamol och lokalbedövning i såret så ger man kontinuerligt. Detta för att undvika toppar och dalar och smärtgenombrott. Vi bad dem att prata ihop sig och återkomma då de bestämt sig. Det visade sig att kirurgen bara vågar ordinera morfinduttar eftersom han är rädd för att personalen på onkologisk avdelning öser på med morfin. Så det hela slutade som sagt med ett försiktigt dropp som fungerade bra under natten

Fram emot morgonen var Astrid lite trött och slö men efter att vi sänkt morfindroppet så piggnade hon till. Hon är inte så sugen på att amma än men det går förhoppningsvis bättre i morgon.

Idag fick vi besök (efter att vi bett om att få träffa honom) av narkosläkaren som var ansvarig för Astrid under operationen. Han fick förklara hur det gått till då större delen av blodtransfusionen gått bredvid kärlet. Det är lättare att släppa att det gick fel om man förstår vad som hände. Jag frågade om de hade gjort en avvikelserapportering men han såg frågande ut och tyckte att det räckte att det stod i journalen. Det tyckte inte jag så han skulle fixa detta. Man förundras över att rutinerade läkare inte förstår finessen med avvikelserapportering. Det handlar ju inte om syndabockar utan om att identifiera de svagaste länkarna i vårdkedjan.

I morgon åker Johan hem till Umeå. Det känns skittråkigt att vara här själv. Fast han behövs bättre hemma nu när De jobbigaste dagarna förhoppningsvis är gjorda.

Jag avslutar med senaste fynden på Yll och Tyll. Det skall bli en tröja i deras eget tunna lingarn och en kofta till Astrid.


Den andra bilden visar Hermans "mössa för sjöbusar". Antons är redan klar och i bruk.


Den tredje bilden visar min pump- och stickhörna man ser också det pågående projektet som också kommer från Yll och tylll, en sjal i lingarn. Fast nu när Johan åker blir det mindre sticka och mer hålla bebis.

Storsnarkisar

Nu snarkar Johan och Astrid ikapp. Astrid får dock jobba på ett tag till innan hon kommer upp till Johans decibel. Natten var efter förutsättningarna hyfsad. Kontroller varje halvtimme glesades ut till varje timme för att nu under efternatten ske varannan timme. Vi har turats om att vara vakna och hålla Astrid sällskap. Hon har fortsatt att sova mycket men har av och till vaknat till. Hon mådde ganska illa ett tag men har fått Ondansetron var åttonde timme. Det är verkligen effektivt och har gjort natten mycket mer uthärdlig för både föräldrar och barn.

Jag själv känner mig mest som mamma mu. Så där var fjärde timme kopplar jag ihop med med pumpen. Tänk vilken vilken utveckling som skett på 17 år. När Edvin var nyfödd så hade jag problem med mjölkstockning och lånade en bröstpump från BB. Den såg ut som en miniatyr av en ångdriven mackapär som bättre skulle passat i en mekanisk verkstad. Nu heter pumpen Swing och är en liten gul dosa med ett behagligt dovt brummande ljud.

Jag hoppas att Astrid orkar komma ur sängen och får äta lite idag. Johan åker hem till killarna i morgon. Jag längtar så klart efter dem men eftersom jag känner mig trygg med att de har det bra hos farmor och farfar så fokuserar jag nästan helt på Astrid just nu. Det är fascinerande hur man fungerar.

En njure mindre

Nu är Astrid opererad. De tog helt bort den högra njuren. Tumören satt i njurhilus, dvs mitt i njuren så det gick inte att försöka dela den. Detta är i alla fall jag lika glad för. Operationen var okomplicerad. Lite kuriosa är att hon hade två njurartärer till höger njure.

Tyvärr så klantade narkospersonalen till det när de skulle ge henne blod. En stor del gick subcutant, dvs in i låret, istället för i kärlet. Hon är nu svullen och ordentligt blå på större delen av låret. Detta gör nog minst lika ont som själva operationssåret. Där har hon dessutom en kateter som sprutar in lokalbedövning.

Tjejen själv är trött. Hon har sovit nästan hela eftermiddagen. Hon tittar upp och klagar lite när kontroller görs. Annars vill hon mest sova. Detta är bra för då fungerar nog smärtlindringen bra.

Ett trevligt inslag i en annars ganska jobbig dag var ett överraskningsbesök av Ludmilla. Jag har endast haft kontakt med henne via mail förut. Hon förlorade sin dotter i suicid för snart tre år sedan. Jag har efter att Edvin dog följt hennes blogg som finns på http://ludmilla.se

En mycket sorgligt inslag denna dag var att Linda som jag också följt via hennes blogg (http://lindaskriver.blogspot.com/) gick bort nu i eftermiddag. Hon var småbarnmamma och hade under 16 månader kämpat mot bröstcancer. Jag skickar en varm kram och många tankar till hennes nära och kära.

Nu väntar en natt med vaka och många kontroller men från denna dag hoppar jag att allt nu skall bli bättre och att vi snart skall vara hemma igen. Den långa väntan på diagnos fortsätter dock ett tag till.

Förvirring

Ja alltså det verkar förvirrat. Ingen vet fortfarande vilken tumör det är. Superduperexpertpatologen vet inte heller. Det som de fått ut i biopsin ser inte malignt ut men bilden är spretig de vågar här i Uppsala inte riktigt säga att det inte är malignt. Onkologerna tror fortfarande att det kommer att vara Wilms.

Klockan åtta i morgon är det dock dags för operation. Sen väntar en veckas eftervård på sjukhus och en veckas VÄNTAN på tumörsvar igen.

Huvvaligen var oroligt och nervöst det känns. Astrid är svampskrubbad och ligger bredvid mig i sin vita sjukhusskjorta och sover. Fördelen med att vara bebis är att man inte behöver oroa sig i förväg.

- Posted using BlogPress from my iPhone

Mail från himlen

I morse fick jag två mail från Edvin. Först reagerade jag inte eftersom det var som det skulle. Sekunden efter hoppar hjärtat till för jag inser det sorgligt orimliga. Det är kanske dags att stänga hans hotmailkonto nu. Det känns inte så kul att nån skickar spam i hans namn. Jag kommer ihåg när han ville ha en egen e-postadress. Vi skapade den tillsammans och lösenordet var så där fånigt så bara ett barn under 10 år skulle gå med på det. När Edvin dog provade jag på vinst och förlust om det fortfarande fungerade vilket det gjorde. Jag hade alltid förutsatt att han bytt ut det. Detta bli ytterligare ett steg mot att inse att han är död. Där han är behöver man faktiskt ingen e-post längre.


- Posted using BlogPress from my iPhone

Kiss och dropp

Temat för gårdagen var kiss och blod. För att kunna säkerställa en god diures så ordinerade läkaren vätskelista. Problemet är bara att Astrid får nästan all vätska via amningen. Förslaget var att hon då skulle vägas före och efter amning. Jag brukar ställa upp på det mesta men eftersom hon småsnuttar, ibland flera gånger i timmen, kändes det alternativet ganska jobbigt. Vi enades om daglig vikt och jag skulle säga till om det kom extra mycket koagler och hon inte kissade så mycket. Då skulle de sätta dropp. Detta resulterade i att sköterskorna frågade ungefär en gång i timmen om hon kissade. Jag härdade ut under hela gårdagen för jag tyckte verkligen att hon kissade som vanligt. Det var i och för sig värdigt blodigt men det kom ju ut.

Sen under natten hinner man fundera ännu mer och tankarna är inte riktigt lika rationella som på dagen. Så när nattsköterskan kom på morgonkvisten för att ta prover så ställde han den obligatoriska frågan "hur har hon kissat?". Svaret från mig blev en djup suck och "jag vet inte". Smack så satt droppet på plats. Jag hann dock inte mer än bängla mig ut i korridoren med vagn och droppställning innan dagsköterskan var på mig med samma fråga. Denna gång resulterade samtalet i att droppet skulle bort eftersom "det inte behövs om hon äter och dricker". Ja det är lite förvirrande att vara förälder på sjukhus.

Men nu sussar hon gott och får fortfarande lite sockerlösning. Kisset ser faktiskt klarare ut nu. Astrid själv är lite blekare och tröttare idag, vi får se hur blodvärdet ligger.

Igår skulle superduperexpertpatologen från Stockholm komma för att dubbelgranska Astrids biopsi. Det är spännande så jag hoppas att den som rondar idag vet någonting. Operationen är planerad till tisdag. Urologen var igår förbi och pratade med oss. Om hon är lika duktig som trevlig så skall det nog gå bra.

Idag kommer mina föräldrar och hälsar på. Solen skiner så kanske vi kommer oss ut på en promenad. Avdelningen är lite ödslig så här på helgen. De som kan får permis.



- Posted using BlogPress from my iPhone

Godartad :)

Efter en jobbig natt hemma med mycket blod och koagler i blöjan och en tjej som kräktes upp all mat så åkte vi igår morse till Barn 3. Vi visade upp den blodiga blöjan och sen blev det fart. Efter provtagning så blev det ultraljud av urinvägarna. Det blöder fortfarande en hel del efter biopsin och njurbäckenet är fyllt av koagler. Det beslutades att vi skulle tillbaka till Uppsala sam eftermiddag. Detta för att ha beredskap för om koaglerna gör så det blir stopp i urinvägarna.

Mitt i detta berättar läkaren att det första PAD svaret hade kommit och att det såg beningt, dvs godartat, ut! Det verkar vara nåt i den branschen som första röntgenläkaren trodde i början. Efter beskedet kände jag mig otroligt lättad men samtidigt också alldeles som en urvriden trasa. Det är nog all spänning den sista månaden. Den 14 februari fick hon feber och den 28 lades vi in första gången.

Jag kan kanske få tillbaka tron på att det faktiskt kan gå bra. När vi fick reda på att Anton hade en svår missbildning hade jag hela tiden känslan av att det skulle gå bra vilket det också gjorde. Samma sak när Edvin blev sjuk. Jag tänkte att det skulle bli riktigt kämpigt, säkert i många år, men att han skulle bli frisk och framförallt överleva. Sen plötsligt händer det, mitt barn dör. Så när Astrid nu blev sjuk har jag förberett mig på att också hon skall dö. För det kan ju faktiskt hända...

Men nu har vi förmodligen bara slutspurten kvar. Före vi flög iväg igår kväll tankades hon med blod. Vi får väl se vad som händer idag. De besked jag fick i Umeå var att man kommer att planera in en relativt snar operation eftersom hon blöder. Jag hoppas att det bli en planerad operation med optimala förutsättningar till veckan.

Johan är denna gång kvar med killarna. Det blev en så abrupt avresa denna gång så vi bedömde att han skulle åka ner när vi vet när det bli operation. Dessutom har killarna fullspäckat schema med Antons fiolkonsert och knytismiddag ikväll och var sin körkonsert på söndag.

Tänk att den ändå var godartat. Fast jag har svårt att lita på det till 100% innan slutsvaret. Men det är så fantastiskt, jag får ha kvar min lilla bebistjej :)

Så nån däruppe verkar tycka att jag är otroligt trögfattad. Det här med att med diskreta tecken visar på vad jag har kvar och fortfarande kan förlora och därför bör vara tacksam för räcker tydligen inte för mig. Nej här skjuts det ordentliga varningsskott så hjärtat nästan stannar kvar uppe i halsgropen för gott. Hur som helst så är det så sant. Jag saknar Edvin så mycket så det egentligen inte finns ord att beskriva detta. Samtidigt är jag så tacksam för dem jag har i mitt liv.


- Posted using BlogPress from my iPhone

Här går det undan

Sitter i taxin på väg till Arlanda. Biopsin gick bra, i alla fall att utföra den. Svaret får vi som tidigare vänta på i en vecka så då åker vi hellre hem. Om de inte fångar någon förändring den här gången heller så överväger de att ta bort njuren nästa gång. Vi har fått svar på en massa tumörmarkörer som tagits och de har alla varit negativa. Det vill säga, inte pekat mot någon elak tumör. Framförallt var neuroblastommarkörerna negativa. Wilms tumör visar sig dock inte på något labprov. Men man försämrar, enligt Astrids doktor den här veckan, inte prognosen så mycket genom att operera först även om det skulle visa sig vara Wilms. Fast förutsättningarna för en benign förändring har förbättrats avsevärt :) Vi känner oss mycket mer hoppfulla nu än förra gången vi lämnade Uppsala.

Astrid mår fortsatt bra. Narkosen gick ganska bra. Hon hade en del ont efteråt denna gång men blev lugnare efter Alvedon och morfin. Nu är kisset ordentligt blodigt igen men det skall väl ge sig. Det konstiga är att efter denna biopsi som var exakt likadan som förra gången kontrollerade man puls, blodtryck och saturation hela natten efteråt. När vi kommenterade att de inte gjorde det förra gången såg de bara förvånade ut.

Nu känns det i alla fall bra att vara på väg hem igen och vi hoppas på att nästa gång får vi åka tillbaka för operation med ett benignt svar i bagaget.




- Posted using BlogPress from my iPhone

Sticketröjor

Snart kommer farmor och farfar och hämtar Anton och Herman. Då hinner jag visa bilder på tröjorna som blev klara just före Astrid blev sjuk. Jag började med att sticka en till Anton men i rättvisans namn fick jag köpa mer garn och sticka en till Herman också. Det var roligare att sticka den första. Som tur var valde jag en stor storlek så jag hade gott om tid på mig. Projektet har löpt parallellt med andra lite mer spännande stickprojekt. Garnet och mönstret är köpt från Yll och tyll i Uppsala. Det är ett jättefint ullgarn som heter Visjö Ull och kommer från Östergötlands Ullspinneri. Det är inte direkt billigt men eftersom tiden att sticka är liten så tar projekten lång tid. Så per tidsenhet är hobbyn inte så dyr :) Garnet finns också att köpa på min favoritbutik här i Umeå, Meretes, som ligger Väst på stan bredvid Bubblan. Det påbörjade projektet som får följa med till Uppsala är "Mössa för sjöbusar" i mjukt ullgarn som också skall vara till Anton och Herman.

Nu är det som sagt dags igen. En del av mig tycker det känns skönt att komma vidare i utredningen. En annan del vill koppla på all förnekelse som finns att uppbringa, packa utflyktsväskan och sätta mig i solen och låtsas som att allt är som vanligt.

Böcker

Nu när jag har en liten stund över skall jag ge några boktips. Jag hinner nästa bara läsa böcker med öronen. Detta har passat bra under lång timmar av väntan med en bebis på sjukhus. Eftersom tankarna flyger och far väldigt mycket just nu så har jag hållit mig till väldigt lättlyssnade böcker. Det vill säga sådana böcker som håller för att man inte måste höra vartenda ord för att hänga med i handlingen. För att överhuvudtaget så ut med det ibland lite banala språket som hör till så brukar jag lyssna på engelska. Det känns bättre att höra "oh my God" och "fuck" i vartannat stycke på engelska än att höra de svenska motsvarigheterna hela tiden.

En bok som faktiskt överraskade mig positivt var "One day" av David Nichols. Den var lite segstartad men sen var jag fast. Framförallt den andra delen av boken och slutet gillade jag. Om jag får komma med lite negativ kritik också så måste det vara att huvudpersonerna kanske var lite väl stereotypa ibland. Det hade varit en kul knorr att blanda in lite mer överraskningar i deras personligheter. Men den var helt klart hörbar.

Sen betade jag av "Juliet, Naked". Nick Hornby är alltid Nick Hornby. Det här var inte en av hans bästa böcker men bjöd på flera timmars trevlig lyssning. Det som var kul var att det var olika personer som läste de olika karaktärerna. Jag tycker att antingen skall samma person läsa alla karaktärer på ett neutralt sätt eller så skall olika personer läsa. Det blir ganska fånigt när samma person föreställer rösterna. Då känns det som när man själv har högläsning för barnen.

En katt bland hermelinerna, i alla fall med avseende på språket, var "Bara vanligt vatten" av Kajsa Ingemarsson. Genren är väl ganska densamma som de övriga böckerna men en svensk bok skall lyssnas på svenska. Stycket ovan skulle kunna gälla också för denna bok. Den var ok men inte en av hennes bästa. Den var dock bättre än Lyckans Hjul som jag också lyssnade på för några år sedan. Den var rent ut sagt lite fånig. Kajsa Ingemarsson läser själv boken och för det måste jag ge en eloge. Hon gör det riktigt bra.

Så var det dags för en riktigt söt historia. Perfekt när man behöver ha nåt att skingra tankarna med när ens barn genomgår en tumörutredning. "Can you keep a secret" av Sophie Kinsella. Just det, det är hon som har skrivit böckerna om en shopaholic och då vet ni ungefär vad denna bok handlar om. De där raderna ovan om "oh my God" och "fuck" i vartannat stycke syftar på denna bok. Vacker flicka blir kär i rik kille som äger företaget där hon är anställd...

Få se, vad mer har jag lyssnat på? Just det ja, "The Year of the Flood" av underbara Margret Atwood. Hon bryter kanske av lite mot de övriga böckerna. För flera år sedan läste jag med stor uppskattning "Oryx and Crake" av samma författare. Det är ett framtidsdrama där man tagit fram en ny sorts bättre människa. Samtidigt går nåt fel och en pest drar fram och dödar alla vanliga människor. Jag blev därför jätteglad när jag såg att hon skrivit en fortsättning på denna bok. Jag blev inte besviken. Den har bra språk, handling, driv och många bottnar. Som tur var lyssnade jag på den före Astrid blev sjuk för min tankekapacitet hade inte räckt till för denna just nu.

Sen måste jag få avsluta med en bok som jag läser i pappersform, "Hemmafru 2.0" Den ger många tanker kring könsroller och stor igenkänningsfaktor, i alla fall för mig. Kapitlen har namn som "Kvinnor på gränsen till hemmafru", "Den som har bakat flest cupcakes när hon dör vinner", "300 kvadrat självbedrägeri (om Hemnet-knarkning)" och "Rent hus, rent helvete". Jag behöver inte kommentera mer, de får stå för sig själva.

Nu skall jag iväg och träffa Örjan. Han är min KBT-terapeut som ingenting vet om Atrid än. Nåväl, vi lär väl inte sitta utan samtalsämne idag heller.

Uppsala here we come again

De sista tre biopsierna visade också vanlig njurvävnad. Detta betyder tydligen inte att det inte är nåt farligt utan att de har missat förändringen. Så Astrid och jag måste göra en sväng till Uppsala. Det finns alltså fortfarande hopp om benign förändring men samtidigt känns det tungt att göra om narkos och biopsier och att framförallt fortsatt väntan. Så på söndag flyger vi igen och sen på måndag är det dags.

Den specialistläkare som var ansvarig för Astrid i Uppsala gav ett mycket seriöst och kompetent intryck. Hon var noga med information och återkoppling till oss. Jag fick dock ett ganska slarvigt intryck av barncanceravdelningen. Kontroller, provtagningar och mediciner glömdes bort. Vid första narkosen skulle de ringa efter mig då Astrid skulle väckas. Sen visade det sig att de tappat bort lappen med mitt telefonnummer så hon var vaken och ledsen 40 min innan de springer på mig i korridoren.

Idag var vi till avdelningen här i Umeå igen. Blodvärdet och infektionsprover ser fortfarande bra ut. Idag skall hon få byta ut den aktiva antibiotikabehandlingen mot profylaxbehandling mot nya urininfektioner. Hoppas att också denna mixtur smakar hyfsat bra.

Den sjuksköterska som tog prover på Astrid idag kände igen mig. Det visade sig att hon vårdade mig under de 6 veckor som jag låg på sjukhus då jag just kommit från Korea. Nu fick jag svar på vad det är för ärr jag har på benen. Eftersom jag var svårt sjuk och de inte fick in någon venös infart så fick jag intraossiöst dropp. Det vill säga man borrar en nål in i rörbenen och ger dropp den vägen. Hon berättade att jag var den första patienten med den typen av dropp som hon hade hand om och att hon till och med kom ihåg vilken sal jag låg på. Det är ju nästan 40 år sedan.

Idag har jag tagit mig i kragen och fixat undan lite i jobbmailen och kontaktat försäkringskassan. Vi befinner oss i gråzonen där vård och utredning pågår men vi har ingen diagnos att skriva på alla blanketter. Eftersom jag ammar Astrid så flyger och bor jag med henne. Det verkar förvirrat huruvida Johan får resa och boende betalt.

Herman var i alla fall mycket nöjd med sin födelsedag. Farmor och farfar hade gjort ett fantastiskt jobb med att förbereda kalaset.
Det var både skattjakt, ballonger, serpentiner och tårta.



- Posted using BlogPress from my iPhone

(nästan) Vardag igen

Igår när jag promenerade med familjen till Bräntis så fick jag samma känsla som när Edvin just dött. Det är känslan av att stå bredvid. Utåt ser vi ut som vilken familj som helst men inombords känns det som om vi inte hör till samma verklighet.

Vissa stunder är jag livrädd för att Astrid skall dö. Att jag skall förlora henne också. Korta stunder känns det också som att jag nästan bottnar i känslan att vi har våra barn till låns. De är inte våra utan vi måste passa på att njuta av dem medan de är hos oss. Vi vet aldrig vad som kan hända. Andra stunder får jag känslan av att om det skall gå åt skogen så vill jag inte att Astrid skall behöva ha det jobbigt. Fast om Astrids tumör visar sig vara malign så ger vi oss inte utan kamp till sista blodsdroppen och det kommer betyda många svåra stunder också för Astrid.

Vi har varje dag sedan vi kom hem varit in till sjukhuset för att kontrollera cvk och ta prover. Det såg ut som en hotande tunnelinfektion men idag såg allt bättre ut. Även proverna ser hyfsade ut. Hon läcker fortfarande protein från njuren men infektionen har lagt sig.

Astrid själv är dock på topp. Hon är en glad, sprallig och pigg tjej som har mycket god aptit. Hon har tappat några hekto sista veckorna och min plan är att göda henne så hon klarar eventuella framtida svårigheter.

Fast i morgon är det en stor dag. Herman fyller fem år. Tänk min lilla Herremanbebis. Han har väntat otåligt på denna dag. Det har varit nedräkning ända sedan Antons födelsedag.

På väg hem

Dagarna här i Uppsala var hektiska. Fördelen var att det inte fanns så mycket tid för funderingar. På onsdagen sövdes Astrid och man tog 6 biopsier från höger njure. Efter narkosen där hon fått mycket vätska och morfin var hon riktigt trött, seg och svullen.

På torsdag var det dags igen. Då sövdes hon för att få en cvk och för att ta benmärgsbiopsier. Det är helt fantastiskt med cvkn. Eftersom backflödet i halsnålen gav upp så var man tvungen att ta venprover kapillärt. Detta innebar mycket kläm på fingrar och fasthållning. Nu märker hon knappt av provtagningen.

Var står vi nu då? Tja vi vet inte så mycket mer än då vi åkte. Av de sex tagna biopsierna visade tre normal njurvävnad. Eftersom det bevisligen inte är normalt i njuren är dessa ej representativa och de tinade igår de tre kvarvarande biopsierna. Detta innebär ny väntan till slutet av nästa vecka. Eventuellt måste vi hit igen för nya biopsier. Läkaren utryckte det så här "det är mycket olustigt att planera behandling utan histologisk diagnos". Jag håller absolut med. Vi vet dock att det inte var en cystisk förändring utan nekrotisk. Ingen vill dock spekulera utan vi får vänta.

Nu sitter Astrid och jag på Arlanda på väg till Barn 3. Förhoppningsvis får vi permis tills vi vet nåt mer. Killarna sitter på Bromma och väntar på sin avgång. Så vi ses alla i Umeå om några timmar.


- Posted using BlogPress from my iPhone

Hemlängtan

Ambulansflyg var trångt, bullrigt och väldigt sövande för bebisar. Astrid sov hela vägen. Personalen var mycket vänlig och logistiken fungerade bra. Vi fick en sightseeing av Skellefteå eftersom vi började med att flyga norrut och hämta en tonårskille. När jag såg honom på britsen började åter tårarna trilla för han var så lik Edvin. Inte i utseende men i sättet att vara just tonårskille. Fast Edvin skulle varit äldre än honom nu. En månad skulle han fyllt 17. Men för mig är han alltid 14-15 år. Trulig tystlåten tonåring men alltid vänlig och artig bland främlingar som också killen på britsen var.

Ankomsten till Akademiska blev rörig och jobbig. Vi hade ingen mat och fick leta i kulverten efter en öppen kiosk. Sen skulle det vägas, mätas, till kem lab för prover, medicinering, bad, inskrivning mm. Röntgenläkarna är nu mycket mer osäker om vad detta är. De har inte någon riktigt bra gissning. Det kan alltså lika gärna vara något malignt. Då vill man behandla med cytostatika före ev operation.

Så nu sover och fastar tjejen igen inför ul-ledd biopsi och sen en lång väntar över helgen för PADsvaret. Det gör så ont när jag tänker på allt hon måste gå igenom. Bara tanken på cytostatika o lilla bulliga bebiskroppen är hemsk.

Sen längtar jag hem till fräscha nybyggda barnavdelningen i Umeå. Nu känner jag mig mest vilse i pannkakan där Storpotätet lurar runt hörnet. Men snart kommer Johan, mamma och killarna hit. Då känns det nog bättre



- Posted using BlogPress from my iPhone

Location:Sjukhusvägen,Uppsala,Sverige

Väntan

Idag väntar vi. Väntar och väntar på att läkarna skall tänka. Detta med att vänta på läkare ter sig helt annorlunda när man är på andra sidan. Nu tycker jag att deras uppdykande på rummet mer skulle kunna höra hemma inom kaosteorin. När jag jobbar känns besök eller uteblivna besök hos patienter mycket rationella. Även om detta är erfarenheter jag gärna klarar mig utan så inser jag också hur lite av patienten som vi läkare ser och hur beroende vi är av övrig personal.

Jag är mycket nöjd med vår avdelning. Vi hör nu officiellt till barn 3 som är barncancersektionen. Det är ordning och reda här. Kontroller sker invändningfritt och personalen är tillmötesgående. Framförallt känns det som att de tar vården på allvar. De jobbar också med liv och död. De flesta som vårdas här är barn med potentiellt dödliga sjukdomar.

Jag kan inte låta bli att dra paralleller med Edvins vård på BUP. Även han led av ett livshotande tillstånd med mycket dålig prognos. Där fick vi höra om få vårdplatser, dålig tillgång till terapeuter, sommarstängning, jouläkare som inte hade tid att komma etc. Som natt och dag...

Astrid har haft en bra natt och dag. Efter att blodvärdet sjunkit ytterligare och hon tett sig trött och slut fick hon en slurk blod vilket fascinerade bröderna. De kom att tänka på vampyrskolan som de sett på Bolibompa. Herman var orolig för att måsta dela med sig av sitt blod. Hur som helst så mår hon lite bättre idag.


- Posted using BlogPress from my iPhone

Söndag

Nej det blev ingen permis för Astrid. Dagens projekt visade sig vara urinsamling. De ville mäta utsöndring av katekolaminer. För er läsare som inte är medicinare är det ämnen som ex. adrenalin och som produceras i binjurarna. Hur samlar man då urin av en liten bebistjej? Jo man klistrar fast en plastpåse på snippan. Det var inte populärt kan jag säga men hon vande sig efter ett tag. Sen gjorde sköterskorna ett hemmabygge med sondslang så att de kunde tömma påsen utan att behöva byta den varje gång. Kisset är fortfarande ordentligt blodigt och hon har efter den misslyckade cvk-inläggningen tappat en hel del i blodvärde. Barnonkologerna vill dock vänta med att ge blod tills diagnosen är klarare. Men sjunker hon ytterligare antar jag att de omvärderar eftersom hon ser rätt så trött och blek ut nu.

Natten började med påfyllnad av vätska eftersom man insåg vid urinsamlingen att hon kissade lite lite. Efter 400ml på 4 timmar så kom dock kisseriet igång ordentligt. Hon var nog lite intorkad eftersom hon också kräkts en del.

Jag kom mig dock hem några timmar igår. Johan bytte av mig mellan två amningar och jag ruschade runt hemma och packade sånt som jag vill ha med till veckan. Killarna var med och passade på att spela lite wii medan jag packade. De tycker att de ligger efter i spelandet (låter lite absurt i en vuxens öron) eftersom de varit hos oss när de annars har sin speltid). Sen fick de vara hos kompisar och äta middag (Tack Jonna) medan jag och Johan byttes av.

Det är dock lustigt hur barn anpassar sig fort. Herman saknar Egge (som han kallar lillasyster) och mamma men när jag skulle åka tillbaka till sjukhuset frågade han om "jag skulle tillbaka hem till sjukhuset". Anton verkar också ha vant sig vid att vi är borta. Vi får se hur de reagerar när vi tar nästa steg och åker till Uppsala nästa vecka. Planen är dock att de och Johan åker till mina föräldrar i Stockholm efter någon dag så de kan befinna sig lite närmare.

Sportlovsväder

Första dagen på Antons första sportlov. Det verkar bli ett underbart väder. Planen var att tillbringa lovet i stugan. Men planer ändras snabbt.

I Astrids njure tror man att det finns en benign tumör, multilokalt cystiskt nefrom. Den har mest troligt förstört hennes högra njure och hon läcker nu blod och proteiner. För att vara säker på diagnosen behöver man dock en bit av njuren och förmodligen tar man ut hela njuren. På måndag skall läkare i Uppsala slå sina förhoppningsvis kloka huvuden ihop för att bestämma fortsatt utredning och behandling. Mest troligt flyger lillsmulan och jag till Uppsala nästa vecka.

Men idag skall vi kanske få komma hem på permis. Det vore skönt att vara hemma några timmar, träffa killarna och få plocka ihop kläder själv. Nu har Johan tagit hit kläder till mig och det har nog inte alltid varit det jag skulle valt själv :)

Så dagens projekt är att klämma in permis mellan vikt, temp, kissprov, blodtryck, rond, blodprov, medicin. Men lyckas vi inte idag försöker vi igen imorgon. Det råder ju undantagstillstånd igen, Djupa andetag, äta bra även om aptiten inte är på topp, sova när det går och framförallt korta tidsperspektivet och ta en dag i taget.

Påminnelse

Mitt i vardagen får jag åter en påminnelse om hur skört livet kan vara. Astrid har nu fått intravenös antibiotika i snart 3 dygn och är feberfri. Eftersom nålen inte verkar fungera längre får hon gå över till att få antibiotika i munnen. Hon har dock fortfarande blod i urinen. På ultraljudet idag fick vi en ledtråd till detta. Hon har en cystisk förändring som ser ut som en ovanlig medfödd tumör. Den missformar njuren vilket ökar risken för pyelonefrit. I morgon skall hon få göra en magnetröntgen för att komma vidare i att försöka ta reda på vad hon har i njuren. Eftersom hon inte är så bra på att ligga stilla på beställning kommer lillsmulan att sövas.

Detta väcker minnen från Antons bebistid. Han sövdes och opererades för sitt omphalocele direkt han var född. Sen när han var 2 månader fick han en analabcess som dränerades under narkos. Hur som helst så behöver vi många hållna tummar nu.

Kommer ni ihåg min önskan inför 2011? Lugn och ro för familjen och få tid att samla kraft och komma på fötter igen. Det verkar inte så lovande just nu. Just nu känns det skitjobbigt men som alltid när det är jobbigt blir jag också väldigt fokuserad.

Bröderna längtar och saknar. Speciellt Anton har tagit detta hårt. Han har haft mardrömmar och är rädd för att hans älskade lillasyster skall dö. Det är många tankar och känslor kring döden som vaknar igen. De har varit hos oss och ätit middag varje dag.

På grund av magsjuke- och RS-virustider ligger vi som satellitpatienter på barncanceravdelningen. Även detta väcker tankar på döden. Att ens barn kan dö var tidigare så abstrakt otäckt att tanken vek undan. Nu vet jag att det kan ske, att livet på nåt sätt går vidare men också hur fruktansvärt ont det gör.


- Posted using BlogPress from my iPhone