I måndags när min storasyster med familj var förbi på ett snabbfika i väntan på flyget tillbaka till Stockholm så kräktes Herman. Magsjukefobin hos vaknade till liv hos oss alla. Herman somnade på soffan och det visade sig mest troligt inte vara magsjuka. Han har efter det varit trött och hängig och har börjat sova middag och inte velat äta. Framförallt det där med att inte vilja äta är ett tecken på att nåt är fel med vår Herman. Han är matlusten personifierad. I början av veckan ville han äta men fick sen ont i magen direkt efteråt. Nu är han inte så sugen längre eftersom han vet att han får ont. Fast sen utimellanåt mår han nästan som vanligt och kan vara ute och cykla.
Min grundinställning är att det vanliga är vanligast. Jag har därför under veckan tänkt att det går nog över. Möjligtvis blev det lite för mycket påskgodis, eller så är han lite förstoppad. Så igår när han mått ganska bra på morgonen fick han gå halva dagen på dagis. Det gick bra. Han hade ätit soppa och lekt som vanligt. När vi sen kom hem ville han inte ha mellis utan mådde illa och somnade i soffan. Nu var det nog dags att ringa till vårdcentralen och där lyckades en sköterska stressa upp mig med att ge oss en akuttid. Väl ute på parkeringen kom jag på att Johan hade bilen. Vi vände in igen och jag lyckades stressa upp Johan som kom hem och tog Herman till jourcentralen istället eftersom det var för sent för vårdcentralen.
Vid undersökningen hade han <8 i CRP, fint urinprov och inget bukstatus förutom lite öm. Mer än så gör man väl inte akut så de återvände hem med en blek Herman som fortfarande hade ont i magen. Så idag är han, trots att det var hans tur att åka till Sävarbadet med dagis, hemma med oss istället. Vi väntar nu på att vårdcentralen skall ringa så vi får fundera vidare på om vi skall vänta mer eller om han behöver en ny planerad tid.
Så oj vad svårt det är att veta när man bara skall vänta och när det är fara å färde. Eller egentligen är det inte så svårt men eftersom jag inte litar på mig själv längre så blir det svårt. Sen blir det inte lättare av jag inte heller riktigt litar på sjukvården i alla lägen.
fredag 29 april 2011
tisdag 26 april 2011
Självmordsguide
I bloggvärlden har det startats ett initiativ att förhindra självmord. När man googlar på ordet självmord får man som första träff en sida som är en utförlig guide till hur man på bästa sätt tar livet av sig. Genom att bloggare länkar till hjälpande sidor kan man öka förutsättningarna för att suicidala personer istället hittar information om hur de kan få hjälp att kunna fortsätta att leva.
På sjalvmordsguiden.se kan man läsa mer om kampanjen och om hur man kan länka till den.
På sjalvmordsguiden.se kan man läsa mer om kampanjen och om hur man kan länka till den.
måndag 25 april 2011
Tankar om livet efter Edvin
Idag läste jag i Ludmillas blogg:
"Livet känns fulländat.
Konstigt nog."
Jag kan ta till mig dessa ord. Jag kan till och med uppleva det själv. Den första tiden efter att Edvin dött så läste jag om anhöriga som kände skuld över att de faktiskt kände sig glada ibland. De tyckte att de svek dem som hade dött genom att ha det bra utan dem. Jag kunde då inte relatera till detta. I det vakum som uppstod när Edvin dog så kämpade jag så hårt med att ta mig och familjen framåt. Varje gång vi fick ihop vardagen och till och med hade bra stunder kändes som en liten seger. Såsmåningom började vi få ett bättre flyt i livet.
Samtidigt hände det som jag varit rädd för. Edvin flyttade sig försiktigt längre och längre ut i periferin av vårt vardagsliv. Vi omformade våra liv för att det skulle fungera för vår nya familjekonstellation. I samband med detta började det dåliga samvetet att smyga sig på. Hur kunde jag leva ett bra liv och till och med känna lycka UTAN Edvin? Vad var jag för en hemsk människa?
När min lillasyster hälsade på mig på Akademiska sjukhuset frågade hon om jag hade lärt mig någonting av allt som jag varit med om sista åren. Först svarade jag att jag inte lärt mig någonting utan bara var allmänt trött och kantstött av livet. Såsmåningom landade dock diskussionen i att det verkligen är här och nu som gäller. Livet går vidare och vi hakar på så gått vi kan. Vi anpassar oss efter de villkor som gäller. Vi måste hela tiden försöka göra det bästa av situtionen och det är ju det som vi människor är så bra på. Det betyder inte att vi inte sörjer och saknar dem som vi inte har hos oss längre.
Så Ludmilla, jag förstår så väl vad du menar. Livet, utifrån de förutsättningar som gäller här och nu, kan faktiskt kännas fulländat. Konstigt nog.
"Livet känns fulländat.
Konstigt nog."
Jag kan ta till mig dessa ord. Jag kan till och med uppleva det själv. Den första tiden efter att Edvin dött så läste jag om anhöriga som kände skuld över att de faktiskt kände sig glada ibland. De tyckte att de svek dem som hade dött genom att ha det bra utan dem. Jag kunde då inte relatera till detta. I det vakum som uppstod när Edvin dog så kämpade jag så hårt med att ta mig och familjen framåt. Varje gång vi fick ihop vardagen och till och med hade bra stunder kändes som en liten seger. Såsmåningom började vi få ett bättre flyt i livet.
Samtidigt hände det som jag varit rädd för. Edvin flyttade sig försiktigt längre och längre ut i periferin av vårt vardagsliv. Vi omformade våra liv för att det skulle fungera för vår nya familjekonstellation. I samband med detta började det dåliga samvetet att smyga sig på. Hur kunde jag leva ett bra liv och till och med känna lycka UTAN Edvin? Vad var jag för en hemsk människa?
När min lillasyster hälsade på mig på Akademiska sjukhuset frågade hon om jag hade lärt mig någonting av allt som jag varit med om sista åren. Först svarade jag att jag inte lärt mig någonting utan bara var allmänt trött och kantstött av livet. Såsmåningom landade dock diskussionen i att det verkligen är här och nu som gäller. Livet går vidare och vi hakar på så gått vi kan. Vi anpassar oss efter de villkor som gäller. Vi måste hela tiden försöka göra det bästa av situtionen och det är ju det som vi människor är så bra på. Det betyder inte att vi inte sörjer och saknar dem som vi inte har hos oss längre.
Så Ludmilla, jag förstår så väl vad du menar. Livet, utifrån de förutsättningar som gäller här och nu, kan faktiskt kännas fulländat. Konstigt nog.
Fynd
I tisdags cyklade jag förbi biblioteket för att lämna tillbaka en försenad bok. De hade gallrad ut i pysselhyllan och för 40 kronor fyndade jag följande titlar:
- Presentboken - personliga presenter att göra själv
- Orientaliska mattor i färg
- Måla korgar halsband, ägg
- Pynt
- Skapande lek
- Målade korgar
- Måla vidare på trä metall och porslin
- Bara björnar
- Måla inomhus på gammalt vis
- Masker
Det är så kul att bara sitta och bläddra och drömma om alla skojiga projekt man kunde göra bara man hade lite mer tid och ork. Men å andra sidan är drömmarna och planeringen halva nöjet och just nu har jag i alla fall tid och ork för detta. Det är inte så dåligt det heller.
- Presentboken - personliga presenter att göra själv
- Orientaliska mattor i färg
- Måla korgar halsband, ägg
- Pynt
- Skapande lek
- Målade korgar
- Måla vidare på trä metall och porslin
- Bara björnar
- Måla inomhus på gammalt vis
- Masker
Det är så kul att bara sitta och bläddra och drömma om alla skojiga projekt man kunde göra bara man hade lite mer tid och ork. Men å andra sidan är drömmarna och planeringen halva nöjet och just nu har jag i alla fall tid och ork för detta. Det är inte så dåligt det heller.
fredag 22 april 2011
Långfredag
Påsklov i stugan. Solen skiner, klockan är snart 10 och barnen spelar på sina Nintendo ds. Ja jag vet, de borde ut. Men vissa dagar orkar jag inte ta kampen utan sätter mig med en kopp kaffe och min stickning. Det skall bli en kofta till Astrid i Debbie Bliss Cashmerino. Det är mitt favoritbebisgarn. Otroligt mjukt och mysigt. Johan lägger Astrid så om jag har tur kan det vara lugnt i alla fall en liten stund till.
En ny förkylning gjorde entré i familjen igår. Men blir det inte värre än så här så hör det till vardagsbruset. Jag märker dock att jag bli lite extra orolig när Astrid blir krasslig. Har hon kissat tillräckligt? Är hon slemmig i halsen? Ser hon gul ut? Tänk om hon kräks i sömnen? Har hon druckit tillräckligt? Ja det tar nog ett tag till tills jag kan se på henne som en vanlig unge.
Men annars så har axlarna sjunkit minst en decimeter, andningen är djupare och tankarna går långsammare. Tänk att det fungerar att komma hit ut. Till havet och en liten röd stuga.
Posted using BlogPress from my iPhone
måndag 18 april 2011
Påsklov
Börjar med en bild på mitt köksfönster. Med viss tantvarning så älskar jag det just nu. Det har både pelargoner och broderade gardiner. Det som dock drar av poäng från tantligan är att de är förskräckligt oputsade och får vara det ett bra tag till. Jag tycker att fönsterputsning är så otroligt tråkigt.
Vi har i alla fall påsklov nu. Om en stund kommer min storasyster med familj på lunch. Jag ser fram emot det. Vi har inte träffats sedan Astrids dop i början av december. De är på väg till fjällen där de skall fira påsk tillsammans med våra föräldrar. De flyger från Arlanda till Umeå, hyr en bil och kör sedan resten av sträckan. Egentligen skulle vi också ha åkt upp en sväng men i år väljer vi att vara kvar i stan. Dels känner vi oss fortfarande ganska trötta och dels vågar jag helt enkelt inte åka till fjällen med Astrid. När Herman var bebis och fick luftvägsbesvär var använde vi oss av ambulansservice i snöstorm och det var inte kul. Just nu behöver jag stor marginal i tillvaron och åka till fjällen känns helt klart som om det ligger utanför. Vi nöjer oss med stugan i några dagar. Det är inte fel det heller. Hoppas bara att vi får igång vattnet.
lördag 16 april 2011
Edvin 17 år
Idag skulle Edvin ha fyllt 17 år.
Det är den tredje födelsedagen jag firar utan honom. För två år sedan var vi i fjällen på påsklov. Edvin åkte, tillsammans med mormor och morfar, hem några dagar före oss andra. Han skulle följa med brottningsklubben till Sundsvall. Efter många funderingar fram och tillbaka huruvida vi skulle våga släppa iväg honom ensam så skulle han få åka. Detta mycket tack vare hans fantastiska brottningstränare. Han vägrade nämligen åka om någon av oss följde med. Jag ville så gärna att han skulle kunna följa med då han verkligen såg fram emot det. Jag blev överhuvudtaget glad att han gärna ville åka. Han mådde annars dåligt och var likgiltig till det mesta. Det var viktigt för hans tillfrisknande att han skulle få så många positiva upplevelser som möjligt. Han knorrade dock lite över att han inte fick tävla än. Knät var fortfarande inte tillräckligt stabilt efter meniskoperationen. Vi firade därför Edvin någon dag för tidigt medan alla fortfarande var kvar i fjällen.
Förra året var första födelsedagen efter hans död. Jag var gravid och trött. Johan var kvar i Östersund och kunde inte komma hem eftersom ett askmoln var i vägen. Jag minns att jag satt trött och gråtfärdig på en Suzukikonsert och lyssnade på Anton. De spelade alla Edvins låtar och jag led.
I år har vi försökt att göra Edvins födelsedag till ett tillfälle att träffas. Pappa Pär (som killarna brukar kalla honom), Ylva, lilla Hanna och Edvins farmor kom på lunch. Det var en märklig och mycket sorglig känsla att fixa till födelsedagskalas utan att ha födelsedagsbarnet där. Men det kändes också bra att samla dem som skulle varit med på hans födelsedag Jag vill dessutom så gärna att Edvins syskon skall lära känna varandra. De är vad som finns kvar av honom.
Posted using BlogPress from my iPhone
lördag 9 april 2011
Slut(svaret) gott, allting gott
Lugnet lägger sig över huset en stund. Pojkarna är på väg till simskolan, bebis sover och jag städar skrivbordet. Jag sitter och funderar på många saker samtidigt. Hjärnan plockar upp en tanke, virvlar runt den en stund, släpper och tar nästa. Den som tar mest plats är så klart tanken på samtalet igår. De ringde från barnonkologen här i Umeå. Slutsvaret hade kommit och det är verkligen en missbildning. De kallade den för en cystisk dysplasi men det är väl egentligen bara en beskrivning av vad de ser. Cysta är en vätskefylld blåsa och dysplasi är att cellen inte ser normal ut men det är inte cancer. Hur som helst så är njuren borta och i och med det är det som ger besvär också borta.
Kvar finns en bebisflicka som är ganska så glad. Hon håller fortfarande på att lära sig sitta ordentligt. Detta höll hon också på med när hon blev sjuk för snart två månader sedan. Vid den här åldern hade de andra barnen börjat förflytta sig på nåt sätt. Å andra sidan har hon hela tiden inte varit den av barnen som varit snabbast i sin motoriska utveckling så hon får fortsätta att träna i sin takt.
Vi kommer att få en kallelse till njrdoktorn här i Umeå för vidare uppföljning med avseende på den njure som finns kvar. Hon är ju nu ett "singelnjurebarn". Vad gäller andra missbildningar så är hon ordentligt undersökt med både MR och CT när man letade efter metastaser och de andra organen såg helt normala ut. CVKn får sitta några månader till utifall att det blir komplikationer eller att man behöver den vid uppföljande undersökningar eller provtagningar. Den är också en påminnelse om hur otroligt tacksamma vi är för att det gick så bra det kunde utifrån förutsättningarna.
Så idag har vi en helt normal lördag. Solen skiner och cyklarna skall ut ur förråden. Anton spritter av lust att cykla. Han var inte alls sugen på att stänga in sig på badhuset. Förhoppningsvis är det cykelväder också i eftermiddag.
Men jag är så fascinerad av hur vi fungerar. Nu när dramat med Astrids njure börjar lugna ner sig så tar du Edvin större plats igen. Den ständiga sugande saknaden smyger sig på. Den säger "nu är det faktiskt min tur". Våren har dessutom alltid varit Edvins årstid. Om precis en vecka skulle han ha fyllt 17 år. Snöslask, vattenpölar, varmt men ändå kallt ute, grusiga cykelbanor, allt detta hörde till Edvin.
Kvar finns en bebisflicka som är ganska så glad. Hon håller fortfarande på att lära sig sitta ordentligt. Detta höll hon också på med när hon blev sjuk för snart två månader sedan. Vid den här åldern hade de andra barnen börjat förflytta sig på nåt sätt. Å andra sidan har hon hela tiden inte varit den av barnen som varit snabbast i sin motoriska utveckling så hon får fortsätta att träna i sin takt.
Vi kommer att få en kallelse till njrdoktorn här i Umeå för vidare uppföljning med avseende på den njure som finns kvar. Hon är ju nu ett "singelnjurebarn". Vad gäller andra missbildningar så är hon ordentligt undersökt med både MR och CT när man letade efter metastaser och de andra organen såg helt normala ut. CVKn får sitta några månader till utifall att det blir komplikationer eller att man behöver den vid uppföljande undersökningar eller provtagningar. Den är också en påminnelse om hur otroligt tacksamma vi är för att det gick så bra det kunde utifrån förutsättningarna.
Så idag har vi en helt normal lördag. Solen skiner och cyklarna skall ut ur förråden. Anton spritter av lust att cykla. Han var inte alls sugen på att stänga in sig på badhuset. Förhoppningsvis är det cykelväder också i eftermiddag.
Men jag är så fascinerad av hur vi fungerar. Nu när dramat med Astrids njure börjar lugna ner sig så tar du Edvin större plats igen. Den ständiga sugande saknaden smyger sig på. Den säger "nu är det faktiskt min tur". Våren har dessutom alltid varit Edvins årstid. Om precis en vecka skulle han ha fyllt 17 år. Snöslask, vattenpölar, varmt men ändå kallt ute, grusiga cykelbanor, allt detta hörde till Edvin.
tisdag 5 april 2011
En särskild sort
När livet krisar så läser jag böcker. När Edvin dog så läste jag högvis med böcker som handlade om att förlora barn, sorg, självmord och depressioner. När jag pratade med min gamla forskningshandledare om detta sätt att hantera svåra situationer så frågade han lika rakt som han tar sig an allting annat "hjälper det?" Och ja, det gör det. Det tar inte bort smärta, förtvivlan, rädsla och alla andra känslor som man känner när det händer ens barn någonting. Men andras erfarenheter kan leda in på nya vägar för både tanke, känsla och handling. Det hjälper att få spegla sin egen situation mot andra föräldrars och att få ta del av deras erfarenheter.
Även under de sista veckornas prövningar har jag hunnit läsa några böcker. Jag har insett barnen i att de böcker som handlar om barncancer nästan alltid överlever. I de fall då barnen dör så är den upplevelsen förmodligen så dominerande att det inte längre känns så aktuellt att skriva så detaljerat om sjukdomsperioden.
Den bok som jag fastnat mest för är "Kan jag dö, mamma?" som är skriven av Ingrid Edgardh. Hon är van att skriva och har språket i sin hand. Detta underlättar för läsaren och ger boken en mycket fin inramning. Hon skriver om sin son John som får en aggressiv form av neuroblastom som redan är metastaserad vid diagnos. Då boken gavs ut 2005 var John 13 år och botad och borde nu vara på god väg mot vuxenlivet.
Det som berör mig mest i denna bok som vibrerar av känslor är hur en bekant säger till henne "Jag skulle aldrig ha klarat av att mitt barn blev sjukt, du är så stark". Jag kan inte låta bli att dra en parallell till hur många gånger jag har hört en liknande kommentar från välmenande medmänniskor. Jag har funderat mycket över varför jag upplever den så provocerande. Det är så klart att den är provocerande eftersom när livet stannar så måste det ändå gå vidare. Vad har vi människor för val? Men nu när jag läser så faller orsaken till att jag känner mig provocerad på plats på riktigt. Ingrid Edgardh formulerar det så här:
"Ändå kan jag inte släppa den här kommentaren. Den är en tjock och trygg vägg mellan min verklighet och deras. En vägg som förhindrar att inte det svåra skall drabba den som talar. En barrikad mot livet."
Där har vi det! Det är hur personen, genom att yttra sig som han gör, särskiljer mig från sig själv. Jag är inte som alla andra. Jag är i och för sig mycket beundransvärd, stark och tålig men av en annan sort. Jag är en som det händer hemska saker för. Det är inte så att vi som drabbas är en annan sort. Livet drabbar oss alla. Ibland går livet sönder... och sen fortsätter det.
Även under de sista veckornas prövningar har jag hunnit läsa några böcker. Jag har insett barnen i att de böcker som handlar om barncancer nästan alltid överlever. I de fall då barnen dör så är den upplevelsen förmodligen så dominerande att det inte längre känns så aktuellt att skriva så detaljerat om sjukdomsperioden.
Den bok som jag fastnat mest för är "Kan jag dö, mamma?" som är skriven av Ingrid Edgardh. Hon är van att skriva och har språket i sin hand. Detta underlättar för läsaren och ger boken en mycket fin inramning. Hon skriver om sin son John som får en aggressiv form av neuroblastom som redan är metastaserad vid diagnos. Då boken gavs ut 2005 var John 13 år och botad och borde nu vara på god väg mot vuxenlivet.
Det som berör mig mest i denna bok som vibrerar av känslor är hur en bekant säger till henne "Jag skulle aldrig ha klarat av att mitt barn blev sjukt, du är så stark". Jag kan inte låta bli att dra en parallell till hur många gånger jag har hört en liknande kommentar från välmenande medmänniskor. Jag har funderat mycket över varför jag upplever den så provocerande. Det är så klart att den är provocerande eftersom när livet stannar så måste det ändå gå vidare. Vad har vi människor för val? Men nu när jag läser så faller orsaken till att jag känner mig provocerad på plats på riktigt. Ingrid Edgardh formulerar det så här:
"Ändå kan jag inte släppa den här kommentaren. Den är en tjock och trygg vägg mellan min verklighet och deras. En vägg som förhindrar att inte det svåra skall drabba den som talar. En barrikad mot livet."
Där har vi det! Det är hur personen, genom att yttra sig som han gör, särskiljer mig från sig själv. Jag är inte som alla andra. Jag är i och för sig mycket beundransvärd, stark och tålig men av en annan sort. Jag är en som det händer hemska saker för. Det är inte så att vi som drabbas är en annan sort. Livet drabbar oss alla. Ibland går livet sönder... och sen fortsätter det.
lördag 2 april 2011
Är det över nu?
Igår kväll kom Susann, vår underbara läkare in till oss. Hon hade pratat med patologen och förändringen är helt säkert godartad. Det verkar inte ens vara någon tumör utan en missbildning. Vi får nog ett fint namn på den till veckan. Men det spelar ingen roll. Huvudsaken är att Astrid nu är frisk. Njuren skulle nog ha rykt ändå eftersom förändringen satt så illa till och sipprade blod. Så nu har jag nästan andats ut, den sista pusten släpper jag ut då PAD svaret finns svart på vitt och superduperexpertpatologen åter sagt sitt.
Men förhoppningsvis kan vi trycka på startknappen på livet igen. Oj hur gör man då? Fast vi har ju redan startat om livet från ett mycket värre läge så vi skall nog fixa det. Den här gången gick det ju bra!!!
Så oj vilken resa vi gjort den här gången. Den tog nästa två månader och resulterade i en njure mindre. Men nu är den förhoppningsvis över.
- Posted using BlogPress from my iPhone
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)